Bem Vindo a ABVHL
A ABVHL é um site destinado a pacientes, familiares, médicos e demais interessados em conhecer e se aprofundar sobre a VHL – SÃndrome de Von Hippel Lindau.
Um dos nossos principais objetivos é oferecer as famÃlias das pessoas afetadas, mais esperança e conhecimento. Lembramos que o diagnóstico precoce é essencial para trazer melhores resultados aos pacientes. A internet hoje nos possibilita trocar informações entre todos os sites do Mundo que tratam de VHL e com isso mais conhecimento e de modo efetivo.
Queremos aqui agradecer, as todas as famÃlias que têm nos apoiado, bem como ao Dr. José Cláudio Casali que sempre nos apóia e fornece o que há de mais novo em tratamentos e diagnóstico de VHL.
Também agradecemos a todos os médicos, que lutam junto conosco em busca de realizar novos protocolos (tratamentos) em prol de nossa saúde e qualidade de vida.
Aos pacientes e familiares oferecemos as mais diversas informações que são necessárias para melhor compreensão da sÃndrome, bem como, ter acesso aos mais diversos tratamentos e atualidades.
Aos médicos oferecemos um amplo meio de informações, tanto por pesquisas genéticas em andamento, como depoimentos de médicos com amplo conhecimento em VHL.
Nosso desejo é que todos tenham o máximo de informação desta sÃndrome tão rara e por isso ainda tão desconhecida por todos.
Queremos ressaltar que todas as informações aqui contidas, nunca e nem devem superar e ou modificar as recomendações de seu médico.
Queira juntar-se a nós em nossas reuniões anuais .- Você é importante para nós e para todos que sofrem da SVHL. Sua filiação ou doação para pesquisa e educação é essencial para encontrar uma cura.
Uma maneira fácil de ajudar é você publicar uma história que se refere a SVHL, agradecerÃamos se pudesse falar….para obter mais informações sobre a SVHL, entre em contato com (11) 4354-8640 ou em nosso e-mail faleconosco@abvhl.com em qualquer lugar do mundo. Seus esforços em trazer a consciência da nossa causa para os outros podem salvar vidas. Obrigado!
Grata a todos
Jamile Mansour
Publicado em abril 24, 2009 por ABVHL
